Ich finde meine Stärke in Situationen, die außerhalb meiner Kontrolle liegen

Wie ich besser mit meinen Schmerzen und Ängsten umgehen kann, wenn meine Ernährungssonde gewechselt wird

von Alyssa Silva | 25. August 2023

Da ich mit SMA lebe, habe ich zu oft das Gefühl, die Kontrolle über meinen Körper nicht zu haben. Es ist ein beunruhigendes Gefühl, dabei zu sitzen. An manchen Tagen hat mein Körper seine eigenen Pläne, egal wie sehr ich versuche, auf mich selbst aufzupassen.

In letzter Zeit lastet dieses Gefühl schwer auf mir. Seitdem ich (größtenteils) die Fähigkeit zum Schlucken verloren habe und für die Ernährung auf eine Nasojejunalsonde (NJ) angewiesen war, spüre ich, wie mir die feste Kontrolle über meinen Körper entgleitet. Der Gedanke, dass meine Lebensqualität von einem dünnen Schlauch abhängt, reicht aus, um mich nachts wach zu halten. Was noch schlimmer ist, ist, dass mir diese Röhre in den letzten sechs Monaten mehr Probleme bereitet hat, als ich zugeben möchte.

Alle 10 Tage muss ich meine Ernährungssonde wechseln, was für mich eine entmutigende Angelegenheit ist. Obwohl wir nicht wissen, warum, verstopft mein Eileiter häufiger als je zuvor.

Wenn der Schlauch verstopft ist, müssen wir von vorne beginnen. Mit einem Durchleuchtungsgerät führt ein Arzt ziellos einen Schlauch in meinen Körper ein. Der Eingriff auf diese Weise ist mit viel Herumstochern, Schmerzen und häufig Blutungen verbunden. Und aufgrund meiner Skoliose und meiner komplexen Anatomie ist der Eingriff unglaublich kompliziert und anstrengend für meinen Körper.

Daher lasse ich den Schlauch wechseln, bevor ich diesen Punkt erreicht habe, sodass der Eingriff für mich und meinen Arzt einfacher ist. In diesem Fall wird ein Draht unter Durchleuchtung durch den ziemlich sauberen Schlauch in meinem Körper und in meinen Darm geführt, wo sich die Spitze des Schlauchs befindet. Von dort aus wird das alte Rohr vorsichtig herausgezogen, wobei der Draht als Durchgang für das neue Rohr übrig bleibt. Auch wenn das einfach klingt, ist nichts so einfach, wie es scheint.

Bei jedem Eingriff gibt es Komplikationen. Aber meine größte Angst ist das Streben (was mir während des Prozesses bereits zweimal passiert ist). Bei einem Röhrenwechsel weiß ich nie, was kommt. Die Ungewissheit darüber, gepaart mit meiner Unfähigkeit, das Ergebnis zu kontrollieren, macht mir Angst.

Kürzlich ging ich zu meinem Eingriff und spürte, wie meine Angst zunahm, sobald ich den Raum betrat. Als das passierte, wurde mein Atem unregelmäßig – ohne mein Wissen. Meine Mutter musste mich daran erinnern, ruhig zu atmen. Der Arzt stimmte zu und sagte zu meiner Überraschung, dass auch ich in diesem Prozess eine wichtige Rolle gespielt habe.

Es stellte sich heraus, dass er den Schlauch mit jedem langsamen und gleichmäßigen Atemzug, den ich nahm, tiefer in meinen Körper einführte. Es war eine Art Synchronizität, wenn man so will. Wir mussten zusammenarbeiten, um das bestmögliche Szenario zu schaffen. Und das war der Moment, in dem ich lernte, dass meine kleine, aber kämpfende Lunge dabei hilft, das Ergebnis zu kontrollieren.

Der Eingriff an diesem Tag hat meine Zukunftsaussichten für immer verändert. Ja, es gibt Zeiten, in denen ich die Situationen, denen ich gegenüberstehe, nicht kontrollieren kann. Aber selbst wenn mir die Kontrolle scheinbar entgleitet, habe ich einen starken Verbündeten in mir: meine Lunge. Atemzug für Atemzug erinnern sie mich daran, dass ich zwar nicht in jeder Situation autonom sein mag, aber die Kraft, die ich brauche, um voranzukommen, zwischen meiner Hingabe und meiner Belastbarkeit liegt.

Hinweis: Bei SMA News Today handelt es sich ausschließlich um eine Nachrichten- und Informationswebsite über die Krankheit. Es erfolgt keine medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung. Dieser Inhalt ist nicht als Ersatz für professionelle medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung gedacht. Lassen Sie sich bei Fragen zu einer Erkrankung stets von Ihrem Arzt oder einem anderen qualifizierten Gesundheitsdienstleister beraten. Missachten Sie niemals professionellen medizinischen Rat oder verzögern Sie die Suche danach aufgrund von etwas, das Sie auf dieser Website gelesen haben. Die in dieser Kolumne geäußerten Meinungen sind nicht die von SMA News Today oder seiner Muttergesellschaft BioNews und sollen eine Diskussion über Probleme im Zusammenhang mit spinaler Muskelatrophie anregen.

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